Сообщения: 230
Откуда: Рига, Иманта

...

Последний раз редактировалось: Vetochka (Сб Окт 19, 2013 19:58), всего редактировалось 1 раз

Сообщения: 121

Здравствуйте.
Моего мальчика тоже эта беда коснулась.
Этим летом мы попали в больницу. До этого ребенок пару раз жаловался на боль в ножке чуть ниже таза, однажды утром он не смог встать с постели, поехали в больницу, оказалась жидкость в тазобедренном суставе, пили диклофенак и потом мовалис. Еще через месяц с хвостиком опять сильная боль и высыпания на попе и животе на стороне больного сустава,опять больница, это оказался герпес зостер.
При герпесе зостере очень сильные невралгические боли, так мы и не поняли отчего были боли от сустава или от герпеса. Через 2 месяца после первого случая на сонографии все чисто, т.е жидкость ушла.
Теперь наблюдаемся и я молюсь, так как тоже хотят сажать на метотрексат.
Да и у нас Антиген HLA-B27 позитивный.

Мамочки деток с проблемами в суставах, я вас очень прошу давайте общаться!
Может создадим свою отдельную тему, ну или в этой останемся?
Я думаю мы друг другу необходимы.

Сообщения: 147

Cvetochekk давайте общаться. Правда у нас проблемы с суставом, но не артрит. Второй год на костылях, инвалидность. Надеемся к лету с костылей слезем. Регулярно ездим в санаторий Кримулда на реабилитацию, там и у доктора наблюдаемся. Я раньше писала.

Сообщения: 121

DiOlLa
Как долго у вашего мальчика болезнь, с чего все начиналось, какие-то прогнозы врачи дают? На Венибас Гатве у кого-то наблюдаетесь?

Сообщения: 87

С удовольствием и радостью хочу общаться. Очень было до этого дня одиноко и страшно. Кого не спроси, только глаза круглые.

В форуме даже не всё есть время написать по порядку как и что поочерёдно было. Хочется всем поделиться и найти ответ на свои вопросы. А поддержка друг друга это очень важно. Спасибо что вы есть!

Сообщения: 147

Cvetochekk, у меня девочка
Началось все вдруг....
Наверное как у всех. Прошлым летом в июне еще танцевали на конкурсе, а в июле захромала - диагноз некроз головки бедренной кости....

Врачи говорят что все будет хорошо. головка уже восстанавливается, мертвая ткань почти рассосалась. Надеемся на лучшее и не унываем. Сначала конечно был шок. Так как на Виенибас гатве врач ничего не объяснял, предложил пояти почитать в интернете....

Больше мы на Виенибас не ходили, наблюдаемя в Кримулде.

Консультировались в России и Израиле. Сказали что все делаем правильно - консервативное лечение без операции. Теперь только время, костыли и физкультура наши помошник.

Ходим в школу, на музыку и пение. Так что духом не падаем

Сообщения: 87

DiOlLa
Скажите пожалуйста, как вы нашли контакты что бы проконсультироваться в России и Израиле? Каким образом происходило общение или вы лично ездили?
В Кримулде как найти контакт, хотела бы попасть туда на консультацию. Есть ли у них сайт?

Сообщения: 617
Откуда: Зиепниеккалнс

Девочки,я тоже за общение!!!! Давайте не будем теряться!!!! Я пока лежала с сыном на Виенибас, я прям как в вакууме была, так хотелось с кем-то общаться на эту тему; но в отделении не было ни одной мамы с ребенком не подростком. Казалось тогда, что мы одни на белом свете ....

А где принимает доктор Росляков и что у него за специализация? Он ревматолог?
Нам прописали метортексат и сказали пить год минимум.
В понедельник вот будет месяц, как мы его принимаем. Пойдем сдавать анализ крови в понедельник, смотреть как реагирует организм на него.
Я,конечно, не хочу верить в этот диагноз,но врач настолько уверенно говорила и сказала, что артрит очень коварная болезнь: она течет иногда медленно,т.е. персестирует, а может и за год просто приковать человека.и сказала, что артрит может сажать не только суставы, но поражать целые системы организма.
Сказали ревматологи нам:"доверьтесь врачам! Мы знаем что делаем! Не надо читать в интернете про побочки метотрексата, вы лучше почитайте про то, когда артрит убивает все суставы, а не 2 или 4...."
Про гомеопатию нам тоже сказали там же, что можно ее в параллель принимать, но не вместо... Что типа риск велик очень с такими малышами. Экспериментировать мол нельзя тут. Здесь надо со всей серьезностью отнестись и бороться за стойкую ремиссию....
Ой что я только не передумала за эти дни.
За утреннюю скованность врачи принимают у моего сына то, что в лежачем положении с утра у него например если сгибать ногу в колене, то пяточка не достает до бедра. Это и есть эта скованность они мне сказали. При этом ребенок по утрам может и приседать и прыгать и скакать без проблем... А врачи мне все про жидкость в коленях и про его не гибкость.
Может быть я не понимаю совершенно ничего, хочу еще проконсультироваться с кем-то, чтоб было мнение нескольких врачей.

По выписке домой мы еще 2 недели сидели на диклофенаке+омепразоле; и потом еще 2 недели на мовалисе.и холод на суставы.
Теперь остался только метотрексат раз в неделю и фолиевая кислота.
Еще нам рекомендовали бассейн в обязательном порядке и гимнастика домашняя.

_________________

Сообщения: 2050
Откуда: France

Девушки, прочитала вашу переписку! У старшей иногда болят ножки, но то что обсуждаете вы это совсем не наша ситуация.
Но немогла пройти мимо! Информации много не бывает!

Вот чем лечат детей во Франции: новые лекарства, умные молекулы прочитайте через переводчика, есть названия препаратов. Это какие то умные молекулы, новое поколение лекарств! Вдруг найдете что то подходящее для ваших деток.
Удачи!

_________________

Сообщения: 87

aliyana

zajdite po etoj ssilke, tut daze foto estj + vse kontakti etogo vracha. On detskij hirurg-travmotolog-ortoped:
http://www.gilis.lv/public/29558.html

Samoe interesnoe, chto vsjetaki chto-to estj odinakovoe, no chto-to i raznoe.
K primeru ja kogda rassprashivala v boljnice u mamochek kak chto nachalosj, mne govorili ochenj chasto, chto s temperaturi i ochenj visokoj, u kogo-to ne mogli eje sbitj, eshe shli kakie-to kak krapivnica po kozhe.
U nas nichego podobnogo ne bilo.

Na samom dele menja tozhe realjno vrach ubedila v tom, chto eto artrit, po skoljku eto uze tjanetsja s zimi (i to kak tjanetsja, prosto ona zalovalasj i vsjo, a priznaki nachalisj v avguste s seredini). Tak zhe skazali, chto na UZI poazalo, chto u neje ne v pervij raz uze eta zidkostj i estj uplatnenija v kolene - kak pokazatelj, eto priznak artrita.

Vstretila v boljnice svoju odnoklassnicu, ona vipisivalasj so svoim malishem, oni uze lechatsja god, i kak ja ponjala na etot raz bili prosto na profilaktike, gde u nego sluchilsja nervnij sriv i vrachi otmenili lekarstva, vidimo takoj pobochnij effekt. Tak zhe im propisali pitj metotreksat, no priehav domoj kak ona mne pozze pisala, ona napisala pisjmennij otkaz ot vsego etogo i vzjala na sebja vsju otvetstvennostj. Skazala, chto u nego nichego ne bolit, zalob davno uze net i ona ne vidit nikakih prichin prinimatj lekarstva.

Kak ja ponjala po toj knizhke chto mne dali dlja oznakomlenija pro Juveniljnij idiopaticheskij artrit - nuzhno prinimatj vsjoravno lekarstva, daze esli i vidimo nichego ne vidno i vsjo kazetsja chto zazilo, po skoljku eta boleznj mozetj togda vozobnovitsja s novoj siloj.

Edinstvennoe mne nuzhzno znatj, chto eto 100% artrit, a ne prosto podoshli simptomi.

Eshe artrit mozhet voznikatj posle kakoj-to bolezni. U nas zimoj etoj boleli ushi ochenj dolgo, toljko vilechivali i posle dvuh nedelj snova oni boleli, no neuzeli iz-za etogo nachalsja u nas artrit? Neuzeli eto i estj te obosnovanija, na kotorie stoit opiratsja pri postavlenii takogo diagnoza.

Vzroslij hirurg, nam otmenil fizkuljturu poka ne projdet pripuhlostj na kolene, toljko massazhik. A v boljnice mi kazdij denj hodili delatj fizkuljturu, no legche ot neje ne stanovilosj. Kto prav, pro ne prav, ja ne znaju chto i delatj, hochetsja ne navreditj - a toljko pomochj.

Pro gomeopatiju odna mama mne skazala, chto oni lechilisj takimi preparatami, no oni im s usilennoj uhudshennoj formoj dali rezuljtat. Poetomu oni ne soprotivaljajutsja i pjut vsjo chto im skazhut. Poluchili oni uze invalidnostj, poluchajut lekarstva oplachivaemie gosudarstvom. Pobochnie javlenija javno uze vidni, ona razvitiem, rostom nemnozhko opazdivaet svoih sverstnikov.

Сообщения: 87

ivetaC spasibo,

o takih apparatah vrach ne govorila, toljko mi dostavali nemeckoe lekarstvo Lederlon 20ml, kotoroe nam vvodili v koleno. Ono prodaetsja v odnoj apteke v Rige v centre i ego nuzhno bilo zakazivatj, ego razbirajut kak gorjachie pirozhki, no stoit ne dorogo okolo 8-9 LVL. No ono nam rezkogo uluchshenija ne dalo kak prorochili vrachi, a vsjo ostalosj na tom zhe urovne i po sej denj.
Samoe interesnoe, chto v internete ja nichego ne nashla pro eto lekarstvo ni v Rossii, ni gde za rubezhem krome Germanii.

Ja vichitala mecjas nazad, sejchas uze ne sohranila ssilku chto estj v Rossii klinika specializirovannaja na lechenii artrira.

Tak zhe nashla informaciju i narodnei sredstva k dopolniteljnomu lecheniju:
http://tutknow.ru/medicina/664-lechenie-yuvenilnogo-artrita.html

Vot ta broshurka chto dal mne revmatolog:
http://www.artrits.lv/lv/juvenils-ideopatisks-artrits/kas-ir-jia

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

про то, что написала ivetaC.
К сожалению в Латвии такие препараты не назначают сразу. Не помню причину -- то ли у нас их мало, то ли они слишком дорогие. Но их назначают тем, кто прошёл через всё стандартное лечение, и им не помогло.. Т.е., сначала мы получаем кучу побочных эффектов от страшной химии, а потом нам разрешают попробовать нормальное лекарство.
Ещё 1 момент, эти лекарства придумали относительно недавно, и пока не было долгосрочных испытаний. Т.е., неизвестно, на как долго они помогают, и действительно у них нет побочных эффектов.

Ещё раз насчёт гомеопатии. Если у одного врача не пошло -- надо поменять! У нас в Риге есть выбор и есть хорошие! Чётко подобранное лекарство может дать облегчение уже в первые сутки, может за пару недель. Но заметно и быстро. Да, иногда бывает, что с первого раза доктор не попадает. Надо пробовать ещё раз.

Но не дело давать ребёнку пить лекарства, у которых первым делом (в течение первых месяцев) развивается гастрит, далее садится зрение, далее даётся осложнения на сердце, а к 30-ти годам седеют волосы. Причём о последнем я узнала относительно недавно, когда ходила к своей семейной, которая из того, что у меня нормальные волосы, сделала вывод, что я не принимаю прописанные лекарства (хотя я и не скрывала никогда, что я на гомеопатии).

Про сердце -- это очень серьёзно!! Когда я училась в 10-м классе, умерла моя ровесница , одношкольница-- девочка с похожим диагнозом, которая принимала те лекарства, которые мне тоже были назначены. У неё лекарства дали сильные осложнения на сердце.
10 раз подумайте, перед тем, как возлагать надежды на стандартные аллопатические лекарства. Осложнение, о которых я говорю, это не какие-то там редкие мистические случаи, это то, что случается у большинства пациентов, принимающих эти лекарства.

Мамы, я вам очень сочувствую Скажу, что будучи ребёнком, я гораздо спокойнее относилась к своей болезни.

----
ещё добавлю. Не подумайте, что у так агитирую за гомеопатию, потому что я на ней повёрнута, и ничего больше не признаю. Это не так. Довольно во многих ситуациях я обращаюсь к традиционной медицине. Но, что касается моей болезни, то все обострения я снимаю только гомеопатией. Обострения у меня бывают примерно раз в год. Бывают сильные. Обычно на холод и сырость. У нас, кстати, на ккм есть ещё девушки с таким диагнозом и на гомеопатии.

_________________

Сообщения: 87

Nyamu skazhite pozhalujsta, vedj gomeopad lechit kogda uze konkretnie vrachi postavili diagnoz? Vi bi mogli posovetovatj horoshego i gde on nahoditsja i kontakti?
U menja uze v zapisnoj za etot malenjkij period nakaplivaetsja spisok vrachej k komu mozhno obratitsja.

Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта

Расскажу свою историю. В 4 года заболели ножки,сделали анализы - диагноз ювенальный артрит , стрептоккоковая инфекция, ревматоидный фактор.

Лечение -мовалис , уколы пенницилина 1 раз в месяц, аб ,который рассасывается за 30 дней. Целый год. Слава богу врач поменялась , сделали анализы-наша инфекция резистентна к пенницилину.Успели сделать только 2 укола. Для нас очень опасны ангины,т.е. При малейшем покраснении горла -только антибиотики. И еще просто раз в полгода курс антибиотиков без всяких показаний и курс мовалиса. Наверное,я бы лечила ребенка традиционно, но решилась на гомеопата , из за того,что маме выписали мовалис и у нее заболел желудок.
Что получилось- ни одной ангины за последующие 10 лет, диагноз нам не сняли,но ухудшения нет,новых диагнозов не поставлено. Пьем горохи. Я бы сказала стойкая реми иссия.
Да, у него хрустят суставы и кривые пальцы на ногах , но мы не пьем лекарства, которые дают страшную побочку -гастрит как минимум .

Сообщения: 147

Я общаюсь на российском форуме detiseti.ru там много деток с такой болезнбю как у нас. Оттуда получила контакты в Росии и Израиле. Ответили очень быстро - 1-2 дня. БЕСПЛАТНО
Израиль:
[email protected]
http://www.szmc.org.il/Default.aspx?alias=www.szmc.org.il/ru
Отправляла снимки - это наше основное исследование.

Кому-то с того форума пердложили ехать к ним для дополнительных исследований и лечения. Мне написали, что диагноз подтверждают, что все делаем правильно.


Второй контакт из института Тюрнера (Россия) [email protected]
http://turner.ru/

Сообщения: 147

В Кримулду мы ездим вот сюда http://www.krimuldaspils.lv/lat/rehabilitacija/

Как раз во вторник дочку отвозим на 10 дней на реабилитацию.
Часто с ней вместе дети с артритом приезжают на реабилитацию - физкультура, бассейн, массажи, прогревания, грязи.....
Доктор Илона Абеле. С финансированием у них плоховато. Вот сейчас детей до конца октября берут и потом на месяц закрываются.
Можно наверное еще в вАйвари узнавать санаторий и в Тервете

Сообщения: 147

Это лекарство в России может идти под другим торговым названием. Поищите по действующему веществу аналог.

Сообщения: 617
Откуда: Зиепниеккалнс

Alsou, вы пишите прям почти точно все, как у нас. Нам тоже ставился диагноз только и исключительно по тем же причинам, что и у вас.
Тоже в коленке изменения, типа уплотнения, тоже говорили, что процесс старый или давний, признаки синовита (так что ли это звучало, не помню точно)
У нас тоже не было ни температур, ни крапивниц, ни покраснений вокруг суставов, ни горячих суставов-ничего этого!!!! Пару раз в месяц по ночам он жаловался, что болит коленка.я давала сироп ибуметин и все.
Антиген hla-b27 у нас отрицательный.
Врачи в больнице заметили, что мой сын хорошо поддается терапии, после 3 дней диклофенака и холода на ноги, припухлость спала яко бы. Ааа ну еще гимнастика ежедневно там была.
Там еще каждый день врачи и медсестры поражались как он может бегать по отделению, делали круглые глаза... Я думала я в дурдом попала, говорю им:" да что ж вы из него инвалида делаете????он ВСЕГДА бегает и ВСЕГДА может двигаться неограниченно!!!!"
Медсестры не понимали вообще ЧТО мы там у них делаем...
И вот метотрексат......девочки, вот верите-у меня каждый раз по пятницам, когда даю эти таблетки желтого цвета, ощущение просто страшное, будто своими руками даю ребенку......не хочу говорить что самое стремное, что ребенок с виду здоров полностью, а мне надо давать такую химию!!! Фармацевты в аптеке в ужасе, когда слышат, что это для ребенка............
Но самое ужасное говорят, что надо еще молить Бога, чтоб подошел этот метотрексат (база); т.к. Это еще не самая страшная база, которую назначают. Бывает и хуже и если не подходит это, выписывают другую базу плюс еще и гормоны ! Господи упаси!!!!!

Девочки, спасибо всем за отзывы, спасибо за инфу про французские препараты, дааа; у нас советская школа видимо еще работает: пока человек не пройдет все круги ада, ему не выпишут нормальных лекарств. Их надо ждать, стоять в очереди на них, тем временем зарабатывая побочки...
Или же попросту этих препаратов нет в стране.

Молю Бога и Богородицу, чтоб все прояснилось у нас и чтоб эту химию сняли быстрее и чтоб она не нанесла вред.....
Надо верить в лучшее и каждый день повторять:"мой ребенок выздоравливает, он будет здоров и счастлив!!!!" Дай БОг!!!

_________________

Сообщения: 617
Откуда: Зиепниеккалнс

Отдельное Огромная благодарность за ссылку с контактами израильских и российских специалистов!!!!!!!!!!!!

_________________

Сообщения: 147

Да, и забыла написать, что мы регулярно ходим к остеопату. Не знаю как с артритом. но мы решаем разные проблему не считая основной с суставом.

Для суставов пьем хондропротекторы -клюкозамин, хондроитин, МСМ. Это натуральные вещи. Ну и витамин Д.

Хотя в нашем случае лекарств нет, только время, силы организма, н у и с божьей помощью

Сообщения: 147

Рада если поможет!
Лишняя консультайция никогда не помешает, даже если как и нам написали что все подтветждают. Я год на это созревала. Сначала был шок от диагноза и прогнозов, что болезнь длится 2-4 года и потом гарантированная хромота (это мне так дохтер Штекелс на Виенибас сказал\ ) Птом постепенно собрала инфо, разные врачи и теперь надеемся что все восстановится и хромать не будет дочка. 3-4 раза в неделю ходим на лечебную физкультуру в центре, в прошлом году пробовали в Зиепнеккалнсе рядом с домом, но это все ерунда. Вот сейчас попали к специалисту, что даже дочка сказала, что такого и в санатории не делают. 1-2 раза в месяц бассейн, чаще не получается. Велосипед или велотренажер.

Переживали как в школу пойдет на костылях, но дочка это легче воспринимает чем мы наверное. Дети действительно проще относятся. Сначала плакала дочка, что танцевать не может, потом успокоилась. Занимается музыкой, пением, рисует.

Сообщения: 87

Spasibo vam!
Nas otpravili k reabilitologu, skazali, chto on dolzhen nam propisatj 10 besplatnih zanjatij fizkuljturi, kotorie dajutsja raz v god detkam, u kogo takoj diagnoz i + v Jurmalu mogut otpravitj v reabilitacionnij centr. Pro Krimuldu, Tervete v pervieslishu.
Spasibo za vsju informaciju, teperj nado sestj i spokojno razobratsja

Сообщения: 87

aliyana
Немножко припишу про больницу, у нас есть и была припухлость по сей день и тёплая коленка из-за чего прописали прикладывать 3 раза по 15 минут холод и мазать мазью.

При выписке написали что лечение не дало желаемого результата, но тем не менее нам надо было продолжать пить деклафенак 1,5 месяца.

Помимо анализов из вены мы проверили глазки, теперь это надо делать 4-3 раза в год. Сделали рентген, УЗИ только коленок.
Есть желание сделать магнитный резонанс, что бы увидеть что со связками, но это по очереди долго ждать, да и 40 минут нужно лежать без движений, что мало мне предоставляется как это возможно. Да и вообще до сих пор ни один врач нас не направил это делать, а как по другому узнать что со связками, я не знаю.

Сообщения: 230
Откуда: Рига, Иманта

Девочки, напишите пожалуйста, в каком возрасте у ваших деток начались проблемы - если помните во сколько лет ребенок стал жаловаться и во сколько лет поставлен диагноз.

_________________
Сыну 9 лет

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

нет, для гомеопатии вообще не важен диагноз. Диагноз -- это лично для вас, чтобы понимать, что происходит с организмом. Чтобы улавливать "звоночки". Чтобы знать, какие вам сдавать анализы, чтобы следить за вашим состоянием. У ревматолога, честно, я не была очень давно, но надо было бы. Просто для того, чтобы оценить общее состояние суставов. Но я достаточно регулярно сдаю анализы у семейной -- на С реактивный и HLA B27. При этом это всё чисто для меня самой. Гомеопату моему не нужны никакие выкладки анализов. Мне анализы лишь подтверждают, что мне не кажется, я действительно в нормальном состоянии
Я с детства хожу к Марине Афанасьевой в Heliotrope (если надо будет, пришлю контакты в лс). Правда, сейчас у неё довольно дорого.. (типо -- очень хороший спец-гомеопат, постоянно ездит на конференции и сама организует). Вообще -- почитайте темы про гомеопатов, если решитесь искать такого спеца. На ккм можно найти очень много отзывов про разных. Важно, чтобы гомеопат был классиком, единственное.

_________________