|
 |
Olj4ik |
|
Косметолог |
Чт Ноя 11, 2010 23:50
|
 |
|
|
|
Сообщения: 11413
|
| Felicity : |
Нет пока. Я еще в размышлениях. Но воспитательница сказала, что можно договориться, т.к. кому-то варят кашу без молока. |
каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики  как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое 
у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё 
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| в начало |
 
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 959
|
| Olj4ik : | я написала,что имею сама одно заболевание уже много лет,которое как оказывается тоже обусловлено одним из генов (т.е. как и целиакия-предрасположенность),но когда стало возможным на это обследоваться-у меня его не обнаружили того гена...нету его у меня,а заболевание есть  Странно,да? При том,что диагноз у меня с 15 лет и уже много раз стационарно и по всякому подтверждён.
Поэтому,я как-то не стала бы доверять такому анализу-есть изменения в кишечнике их видно на биопсии-т.е. сразу есть картина болезни. |
Честно? В очередной раз радуюсь нашей медицине. Ну такого не может быть! Если болезнь генетическая, ген не может отсутсвовать, значит опять либо не тот диагноз либо неверно сделан анализ 
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 959
|
[quote="Olj4ik"] | Felicity : |
каша без молока-это иное. Это просто исключение 1 продукта,а замена почти всех продуктов-это в саду из ряда фантастики как мне ответили тогда и медсестра и кухня-нету у них человеко ресурсов на такое
у меня была мысль даже доплачивать им за это,но если честно-проще было приносить своё |
Согласна, я тоже думала про доплачивать. Но, повторюсь, тут еще вопрос доверия. Слишком большая ответственность, проще свое.
|
| в начало |
|
|
|
Olj4ik |
|
Косметолог |
Чт Ноя 11, 2010 23:53
|
|
|
|
|
Сообщения: 11413
|
не..болезнь обусловлена геном,но она может быть,а её может не быть и как мне сказал врач,что только у 70-80% тот ген обнаружили. Возможно,болезнь может быть обусловлена чем-то ещё Кто знает? наука не стоит на месте. Поэтому таким ген.анализам у меня уже доверия нету
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| в начало |
|
|
|
Olj4ik |
|
Косметолог |
Чт Ноя 11, 2010 23:58
|
|
|
|
|
Сообщения: 11413
|
| Цитата: |
Нет смысла рассматривать этот генетический анализ без клинических проявлений. Этот анализ не является основным при диагностике целиакии.
Этот генетический анализ не позволяет указать процент вероятности.
|
отвечала врач вот тут
целиакия
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 959
|
Безусловно, не является, но! Если гена нет, то болезни быть не может, так как она генетическая. Если ген есть, то есть предраположенность, что тоже не является диагнозом. Просто мне кажется, что лишний раз неплохо бы сдать.
А вы в какой лаборатории на ту, другую болезнь сдавали?
|
| в начало |
|
|
|
Olj4ik |
|
Косметолог |
Пт Ноя 12, 2010 00:04
|
|
|
|
|
Сообщения: 11413
|
| Felicity : |
А вы в какой лаборатории на ту, другую болезнь сдавали? |
не правда..болезнь может быть,просто она возникла по каким-то другим причинам,не была обусловлена предрасположенностью
В Гулбья сдавала
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 123
|
Felicity,я много читала про целиакию и пришла к выводу,что она не только генетически может развиться...Чаще,конечно,генетически,но исключения есть.
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva
|
| Olj4ik : | а мне заведующая сказала,что не должны,если это не спец садик типо нету такого закона,который их это делать обязывает  |
На самом деле и нет закона, что д/д отдельно не готовит нашим деткам. Наши не инвалиды и мы не получаем инвалидность, а только прибавку на разницу в цене на продукты!!! Хлеб и всё остальное мы приносим в закрытой упаковке и сверху всегда стоит срок годности. А своё приготовленное носить нельзя из-за всяких проверок на кухне д/д.
За садик платить больше не надо, т.к. уже много купили для д/д!!!
Они нас законом пугают- мы тоже их знаем!
|
| в начало |
|
|
|
Noela |
|
|
Пт Ноя 12, 2010 11:15
|
|
|
|
|
Сообщения: 487
Откуда: Riga, Imanta
|
если DQ2 DQ8 негативные, это один из критериев, что болезни, скорее всево, нет (90%), но это не 100%. Тоже самое с диабетом (там те-же молекулы). В популяции они встречаютса 20-30%, а у больных целиакией - почти 90%. И у диабетиков очень часто (одни и те же HLA). Тот результат, на русмедсерв - предельно ясный вот был бы DQB1 0201, тогда было бы DQ2 и предрасположенность.
olj4ik, можно вопрос в личку?
|
| в начало |
|
|
|
Olj4ik |
|
Косметолог |
Пт Ноя 12, 2010 11:22
|
|
|
|
|
Сообщения: 11413
|
| Noela : |
olj4ik, можно вопрос в личку? |
конечно
_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 2050
Откуда: France
|
Доброе утро! У меня та же история. Целиякию поставили еще когда я жила в Италии, потом узнала что во Франции оплачивают часть продуктов через гос медстраховку. Решила подтвердить диагноз через 8 лет - в крови ничего не нашли. Биопсию нет смысла делать, за это время все восстановилось. Так и живу дальше, глютен избегаю вот уже 12 лет.
_________________
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 959
|
| ivetaC : | | Доброе утро! У меня та же история. Целиякию поставили еще когда я жила в Италии, потом узнала что во Франции оплачивают часть продуктов через гос медстраховку. Решила подтвердить диагноз через 8 лет - в крови ничего не нашли. Биопсию нет смысла делать, за это время все восстановилось. Так и живу дальше, глютен избегаю вот уже 12 лет. |
Ивета, вы кровь на IgG и IgA сдавали или генетический делали?
|
| в начало |
|
|
|
Lii |
|
|
Пт Ноя 12, 2010 14:55
|
|
|
|
|
Сообщения: 412
Откуда: Inčukalns
|
| Olj4ik : | | Ksenija : |
Как это не возьмутся?Должны взяться.. |
когда я говорила об этом в нашем садике,мне сказали,что отдельно готовить никто не будет. Если надо-я могу принести своё и максимум,что они могут-погреть нашу еду. Ну или брать справку и по состоянию здоровья водить в садик только на занятия без питания. ТОгда всё бесплатно |
Speciāli pameklēju - Audzēkņu ēdināšanas organizēšanas kārtība Rīgas vispārējās izglītības un pirmsskolas izglītības iestādēs (spēkā ar 2005. g 1. jūliju) :
| Цитата: |
2.4. Izglītības iestāde nodrošina saudzējošās ēdināšanas iespējas bērniem ar speciālām vajadzībām.
|
T.i. jāatrod veids, kā arī celiakiešus paēdināt. Bet šis formulējums ir tik vispārīgs, ka pieļauj plašas variācijas, sākot no "BD pats visu izdara" un beidzot ar "BD vecāku atnesto uzliek uz šķīvja". Viss atkarīgs no iespējām, no tā, kā BD ir organizēta ēdināšana - visu gatavo uz vietas vai arī firma atved gatavu ēdienu. Otrajā variantā BD speciāli pāris bērniem nealgos pavāru un nesertificēs virtuvi. BET BD nedrīkst izrādīt sliktu attieksmi bērna ēdināšanas problēmu dēļ, un nekādā gadījumā nedrīkst mēģināt tās dēļ panākt bērna izņemšanu no BD - "meklējiet citu bērnudārzu, mums te ar tādiem nav jāņemās".
Manai meitai ir vieta Ne-Rīgas mazpilsētas dārziņā, mūsu pilsētā visos 3 BD celiakiešiem (un arī pārējiem ar speciālu uzturu) atsevišķi gatavo, bet jānes savi speciālie produkti.
Par ģenētiku, Noela, palabo, ja ir nepareizi. Dažādas mūsu īpašības un īpatnības var noteikt vairāki gēni. T.i. brūnus matus var noteikt gan gēns A, gan B, gan C. Par celiakiju šobrīd zināms, ka ~90% celiakiešu ir tāds viens konkrēts gēns, citi ar to saistītie visticamāk vienkārši vēl nav zināmi. Ģenētika (tieši gēnu atkodēšanas jomā) ir vēl ļoti jauna joma un arī pētījumu bāze (ģen. materiāls ar sīku informāciju) visticamāk nav nemaz tik liela 
_________________
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 1187
Откуда: Елгава
|
Вот получили и мы результаты анализа на целиакию. Наша семейная ничего толком объяснить не смогла, отправила к гастроэнтерологу.
Кого посоветуете?
У нас только IgG повышены 53,6 при норме <12, IgA в норме=4,0 при норме <12 Transglutaminazes IgA =0,4 при норме <10.
Прокоментируйте кто в курсе, что это означает? А то к гастроэнтерологу запись только после Нового года начнётся.
|
| в начало |
|
|
|
Sofja |
|
|
Сб Апр 02, 2011 18:49
|
|
|
|
|
Сообщения: 6
|
если здесь мамы у которых самих диагноз целиакия?
|
| в начало |
|
|
|
Sofja |
|
|
Сб Апр 02, 2011 18:49
|
|
|
|
|
Сообщения: 6
|
Мне диагноз был посттавлин 10 лет назад.ВОт думаю предаста рбенку или нет?
|
| в начало |
|
|
|
K_K |
|
|
Сб Апр 02, 2011 21:41
|
|
|
|
|
Сообщения: 5
|
Есть такая лаборатория Биокон на Слокас. Там делают генетические анализы. Если у вас есть ген HLA DQ2 HLA DQ8 , а раз у вас есть целиакия, то у вас есть либо оба, либо один из генов либо половинка (как у меня - и этого тоже достаточно), то шансы огромные.
|
| в начало |
|
|
|
K_K |
|
|
Пн Апр 04, 2011 13:27
|
|
|
|
|
Сообщения: 5
|
Кстати, я-мама, которая проходитдиагностику по подозрению на целиакию. Но,к гадалке не ходи, все признаки на лицо.
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 81
|
У меня сыну - 5 лет - поставили диагноз - целиакия - уже месяц на диете. Эта темка почти пустая, а где вы обсуждаете продукты, садики и т.д.?
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva
|
Если живёте в Риге, то наверное с едой туговато? У нас свой огород и хозяйство.
В аптеке(спецом заказывала) покупала хлеб и печенье! Всё!
Да, с садиком надо договариваться самой! Если конечно попадёте (в Риге тема актуальна).
|
| в начало |
|
|
|
Lii |
|
|
Ср Окт 12, 2011 18:51
|
|
|
|
|
Сообщения: 412
Откуда: Inčukalns
|
| WonderLand : | | Эта темка почти пустая, а где вы обсуждаете продукты, садики и т.д.? |
Aktīva apspriešana notiek, piemēram, Cālī - http://www.calis.lv/forums/tema/18133674-celiakija/, tagad arī atsevišķa grupa ar atsevišķām tēmām dažādiem aspektiem - http://www.calis.lv/forums/276-celiakija/
Celiakijas atbalsta biedrība - http://www.celiakija.org.lv/
_________________
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 81
|
Lii
Cāli pazīstu un aktīvi piedalos - varbūt, jau esam pazīstamas Celiakijas atbalsta biedrības lapa ir izpētīta, tikai, diemžēl neizdevās tikt uz septembra tikšanos.
LigaAnnamamma
В садик ходим, и там все ок. Хлеб пеку сама - только пока ребенку ни один не понравился (мы сами практически на безглютенной диете получаемся), ребенок ест рисовые хлебцы дутые магазинные.
Мне интересно пообщатьcя с более широким кругом людей, у кого самих или деток эта болезнь. У моего ребенка это лишь маленький рост и вес, и после 4 лет практически перестал расти, поэтому сдали Igg - очень высокий, Iga, сделали биопсию - 40% повреждение. В остальном он шустрый очень. Перейдя на диету, о пользе смогу судить по изменениям роста/веса - пока за полтора месяца ничего.
Как у вас с ростом/весом?
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva
|
Наши детоки, через годод начали рости, через два года уже были почти здоровы, через четыре вообще можно было диету отменять постепенно! Но диета была строгая! Сейчас им 6 и 7! Они здоровы!
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 2050
Откуда: France
|
Лига, скажите по каким критериям вам сказали что можно отменять диету? Мне поставили целиакию 12 лет назад и сказали что это на всю жизнь 
Я так понимаю целиакия либо она есть и это на всегда, либо это интоллерантность на глютен и тогда это временно.
_________________
|
| в начало |
|
Поиск
Группы
Профиль
