Сообщения: 375

Мы на безглютеновой диете с августа. Дочке 6 лет. У нас хоть и поставлен диагноз целиакия -- нету ее классической картины и даже не классической тоже нет. Рост и все в норме, да - худенькая, но ей и не в кого быть крупной. Из анализов -- только IGA очень высокий, все тесты, говорящие о целиакии, в абсолютной норме (причем пересдавали еще раз, так как в больнице нам рассказывали про плохие реактивы). Биопсия показала 30-процентное повреждение ворсинок. Из жалоб -- болит животик (причем уже пару лет, сначала чуть-чуть, раз в две недели, потом больше и больше ), плюс географический язык и плохой запах по утрам изо рта. Сразу после диеты живот стал болеть меньше и язык стал лучше, но переодически все возвращается (вот сейчас уже неделю опять живот болит, хотя диету соблюдаем строго).
Кстати, оказалось, что диету соблюдать не так тяжело, как казалось в начале. Покупаю хлеб, макароны, печеньки и конфеты в магазинчике на Гоголя. Из хлеба методом проб самым вкусным оказался тостерный. Держу его в холодильнике, а часть даже в морозильнике, так как дочка его мало ест. Потом сразу из морозилки в тостер и получается очень вкусный хрустящий хлеб! Молочку только в Даугаве берем. А все остальное вполне сходится с семейным стилем питания.
В школе она идет вместе со всеми в столовую и сворачивает на кухню к повару, у той есть подробный список, что нам можно, а что нельзя, в школе всегда есть выбор блюд, так что голодной не остается. В начале недели всегда приносим баночку свежей сметаны.
Диету намерены соблюдать, так как положительный сдвиг все-таки был, но будем копать дальше, так как все-таки целиакия достаточно сомнительна. Что любопытно, на прошлой неделе этот диагноз предположительно поставили нашему соседу по парте, но биопсии пока не было. Эпидемия, однако

Сообщения: 412
Откуда: Inčukalns

Bieži celiakijai līdzi nāk arī laktozes nepanesamība

Цитата:

Что любопытно, на прошлой неделе этот диагноз предположительно поставили нашему соседу по парте, но биопсии пока не было. Эпидемия, однако

http://www.latvijasarsts.lv/index.php?option=com_content&view=article&id=217:paskumi-internistu-biedrbas-konference&catid=18:paskumi&Itemid=107 Pat ārsti jau runā par "epidēmiju"
Bet vispār - vienkārši ārsti ir kļuvuši zinošāki šajā jautājumā. Padomju laikos laikam par to neko nezināja vai negribēja zināt. Mana māsa līdz pat kādu 20 gadu vecumam bija spiesta uzskatīt, ka biežās vēdersāpes ir normālas. Vācijā viņu informēja, ka tā nav jābūt.

Manai meitai celiakijas diagnozi pirms nepilniem 2 gadiem uzstādīja pat bez jebkādas bārkstiņu atrofijas. Bija gan citas lietas, kas norādīja, ka probēma ir, gan iekaisums zarnās, gan asinsanalīzes, gan ēšanas problēmas, nemiers, ādas problēmas, gan mazais svars. Man pašai gastroenterologs noliedza celiakijas esamību (kaut arī pūtās vēders, mazs svars, smagums pēc ēšanas utt.), bet bez glutēna jūtos labāk un diētu turpināšu kopā ar meitu.

Es pērku faktiski tikai miltus un makaronus. Cepumus, kūkas, maizi gatavoju pati - iznāk gan lētāk, gan bieži arī veselīgāk.

_________________

Сообщения: 375

Да, в ноябре идем на прием к врачу в больницу, будем требовать анализы на различные непереносимости.
С одной стороны хорошо, что сейчас научились ставить этот диагноз, но, с другой, врачам сейчас проще, ссылаясь на "эпидемию", ставить его даже если нет всех нужных подтверждений, чем искать причину дальше. Я, кстати, тоже сделала серологические тесты на целиакию -- все чисто. У старшего сына на что только нет аллергии, но только не на глютен Так что и семейный анамнез у нас отсутствует.

Сообщения: 412
Откуда: Inčukalns

Tas savā ziņā attiecas arī uz manas meitas gadījumu. Diēta itkā palīdz, vismaz sākumā efekts bija pārsteidzošs. Bet gadu pēc diētas uzsākšanas vienalga sāka parādīties pat jau proktoloģiskas problēmas. Ķirurgs-proktologs tā arī pateica - ka problēmas cēlonis ir gremošanā, jāmeklē ar gastroenterologu kopā vēl kādi vainīgie produkti. Pašlaik pilnībā izslēgta arī laktoze, viss, kas skābs, viss, kas stipri kairina. Gaidu uzlabojumu (mazliet jau ir) un gastroenterologa komentāru, ziemā būs vizīte.

_________________

Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva

ivetaC :

Лига, скажите по каким критериям вам сказали что можно отменять диету? Мне поставили целиакию 12 лет назад и сказали что это на всю жизнь Я так понимаю целиакия либо она есть и это на всегда, либо это интоллерантность на глютен и тогда это временно.

У меня детки появились, когда им было 1 и 2 года уже с диагнозом. И через четыре года им сделали анализы и результаты были не плохими. С этими документами они уехали жить во Францию,а там с такой ситуацией далее справились очень легко.

Сообщения: 2050
Откуда: France

Лига , Просветите пожалуйста, я тоже во Франции живу. Как справились с целиакией?

_________________

Сообщения: 68

Ami, какой у вас показатель IgG?

Сообщения: 1301
Откуда: London, Hounslow

Девочки а для чего биопсию делают? какая часть на биопсию береться? из желудка?

_________________

Сообщения: 375

IgG -- 864 при норме (453-916)
IgA -- за 200 при норме до 100, и не становится меньше, уже 3 раза сдавали

Сообщения: 375

Ну да, если точнее из 12-перстной кишки. Попросту "кобра" называется, но только не просто смотрят на желудок изнутри, но еще берут кусочек "на память", чтобы его потом под микроскопом исследовать
На самом деле, не так страшно все это. Я до ужаса боялась общего наркоза, анастезиолога замучала вопросами, но дочка все отлично перенесла. В отделение всех деток еще спящих привозили. Я, конечно, стояла под дверью оперблока, мою уже неспящую вывозили, при этом мелкая, насмешив медсестру, заявила, что ей вообще ничего не делали и все это сплошное надувательство

Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva

Их новые родители не уточняли! Уже из Латвии уезжали хорошие, а там какие-то витамины пили, под наблюдением доктора. Они живут в Кане. CAEN. Совсем не долго, и после ихнего анализа(не знаю какого) написали что здоровы! Молодцы! Сейчас только фотки присылают.

Сообщения: 293
Откуда: Рига, Шампетерс

Целиакия - это печально, особенно у нас.
Очевидно, есть много её разновидностей и степеней выраженности. Если соблюдать полноценную диету (значит у больного своя кухонная утварь и строгий отказ от большинства готовых продуктов, особенно приготовленных в местах общественного питания - даже майонез подпадает под запрет) "целиакист" всего лишь не усугубляет состояние своего кишечника, но, к великому сожалению многие больные целиакией люди при строгой диете так или иначе не усваивают достаточного количества питательных веществ (особенно железа, как ни странно), следствием чего являются всякие разные недомогания по всему организму. Я знакома с этой темой, потому что моя сестра больна этой болезнью, мне тоже пытались поставить этот диагноз в детстве, но я сама себе, как по-научному сделала провокацию во время назначенной временной диеты ела хлеб (много ела, в тайне от мамы. мне тогда было 12-13 лет), а повторная эндоскопия свидетельствовала о ремиссии изначально обнаруженного воспаления в кишечнике, что автоматически означало - я не больна (да я вообще здоровая как конь), потому что если есть хлеб, то ворсинки в тонком? кишечнике как бы выгорают и стенки кишечника становятся гладкими и постепенно кишечник покрывается язвами. А вот моя бедная сестра, к сожалению, наоборот - очень больная всё детство была и сейчас у нее тяжелые проблемы со здоровьем, не смотря на то что диету она соблюдает вполне строго.
Её, к великому сожалению, нельзя назвать полноценно здоровым человеком. Стоит ей нарушить свой режим, как она теряет вес... и в общем всё больницей заканчивается, где ей ставят систему, после чего она "возвращается к жизни", как она это называет. Насчет того что этот диагноз у нас теперь носит характер эпидемии - чистейшая правда. Мы с сестрой тогда попали под раздачу у доктора Марксы-Эбеле, гастроэнтеролога детской больницы на Виенибас г. Она в то время писала диссертацию по этой болезни - в связи с чем все, кто к ней попадал, уходили с диагнозом: целиакия. В случае со мной - это было абсолютно беспочвенно, потому как я просто неправильно питалась в школе и чипсы жрала как сумасшедшая - от того-то у меня и выковыряли воспаление в кишечнике. А вот сестра моя - на самом деле с этим диагнозом живёт. Единственное, что мне не успели сделать - взять анализ крови "на глютен", его тогда ещё не делали у нас, если память мне не изменяет. Я и сейчас не пошла его делать, потому что здоровая как бык и вообще - второго ребёнка рожать буду через месяц. По мне уж точно сказать что я больная - нельзя.

нам с сестрой общий наркоз не делали ни разу во время кобры .

_________________

Сообщения: 81

Если верить, что целиакия на всю жизнь, тогда, видимо, это была лишь аллергия на глютен.
Meriemm
А как нарушается режим? Это попадание микродозы глютена, или поедание глютеносодержащих продуктов в большом количестве?
Для нас очень актуально, так как используем молочные продукты для приготовления каши, например - и если пройдет что-то с глютеном, не заметим, так как видимой реакции у сына нету.

Сообщения: 293
Откуда: Рига, Шампетерс

WonderLand
У моей сестры режим - это "диета + здоровый образ жизни", что по возможности максимально исключает поступление глютена в организм (в микро дозах, таких как крошки с дощечки или наличие глютена в шоколадных конфетах) и при том, что тебе вообще запрещено кушать всё, что может содержать пшеничную муку или солод (даже соевый соус нельзя, насчёт самой сои я не уверена, только знаю что туда вроде добавляют глютеносодержащие примеси) целиакист должен обеспечивать себя полноценным питанием. А если ещё и режим сна систематически нарушать, то можно сильно подорвать здоровье, да так что - больничка. У моей сестры это всё подкреплено низким давлением. Так что если она поедает продукты которые могли бы содержать глютен (сьедает от торта крем, снимая его с мучного коржа или чипсы жрёт или непроверенные шоколадные конфеты с хрустящими кусочками, которые могут оказаться вафлей вульгарной) и при этом не соблюдает нормальный режим сна - организм работает на износ, расходуя накопленный запас железа. Вот, когда она последний раз лежала в больнице, доктор так и сказал - железо в минусе и прописал 3-х месячный курс железа.
Уровень железа - главный покзатель самочувствия моей сестры. А насчет безглютеновых продуктов: во первых теперь в каждом супермаркете есть стенд с безглютеновой пищей (правда цены и вкус всех этих продуктов явно не соответствуют друг другу), а во вторых сейчас на упаковке стали писать - может содержать арахис и/или глютен. От микро дозы глютена человек не может умереть, а вот аллергик на арахисы - вполне (говорят, что это очень сильный аллерген) а вот от поедания глютеновой пищи умереть сразу невозможно (да и вообще - мы с сестрой лопали хлебушек, булочки всё детство, до тех пор, пока сестре не поставили диагноз - а поставили его в 10 лет) так что здоровье моей дорогой сис было подорвано в детстве (оочень серьёзно подорвано) чем раньше человеку установили диагноз, тем меньше вреда он успел себе нанести. А самое тяжелое - это в детстве и в подростковом возрасте (да и вообще - всю оставшуюся жизнь) находить в себе силу воли - отказываться от 90% "всей вкусной еды на свете", типа карбанадов/котлет, десертов, тортов всего, что произведено не тобой лично и в чём ты не уверен (ДАЖЕ КОЛБАСА!) - я не смогла соблюдать эту диету, но Господь меня миловал - мне повезло гораздо больше чем моей сестре. Молочные продукты для приготовления рисовой или гречневой каши - ок, а вот для приготовления: манной, овсяной, из проса, ржаной, ячменной - мимо, не из-за сочетания с молоком и ни в коем случае не из-за молока, а из-за крупы: она вся глютеновая. Вот готовите, например, подливку - а подливка-то становится густой только после добавления пшеничной муки.. котлеты в муке обваляли - нате вам, короче вообще ужас. Целиакия - это не просто хлеб нельзя есть, к сожалению, а вообще продукты, которые отдаленно могут содержать глютеновую клейковину, чаще всего её делают из пшеничной муки. Вот потому на безглютеновых продуктах опознавательный символ - пшеничный колосок перечеркнут. Кстати, алкоголь - водка, пиво, КВАС(безалкогольный напиток!! но на солоде), абсент, аперитивы, сидры - всё запрещено. Можно вино пить (в разумных количествах). Можно есть и пить всё, что сделано из риса/гречки/кукурузы. Видимая реакция становится видимой только если брутально не соблюдать диету. Если сын будет обманывать и в тихомолку кушать чипсы/булочки, то просто будет сильно вредить своему здоровью (хуже чем курить) - сейчас это дело может проявляться как запоры, потом начнет болеть живот без видимой причины, а далее низкое давление и постоянная усталость (железо перестает усваиваться). Для мальчика - насколько этот вред ощутим, сложно судить. У нас были знакомые - папа с 4-мя маленькими детьми: 3 мальчика и девочка и все больны целиакией. Все по-разному, один из мальчиков, например, полхо рос. Другой мальчик очень нервный был и плохо концентрировался. Мамы у них нет, есть только старший брат, который целиакией не болен. Папа выпивает от хорошей жизни, сам получил инвалидность (из-за артрита что-ли?) но ему нужно поставить памятник, потому что он своих деток очень любит и старается для них во всю и диету дети с его помощью соблюдают. У моей сестры, до кучи, из-за долгого несоблюдения диеты появились проблемы по женской линии - кисты в груди и в яичниках. Но в случае с моей сис - вообще сложно сказать - все-ли её болезни являются следствием целиакии. Врачи, однако, говорят что отношение к остальным её недугам целиакия имеет не косвенное, а чуть ли не прямое. Не знаю, я не специалист. Но если биопсия после провокации подтверждает ухудшения в кишечнике и анализ на антитела глютеновые в крови тоже красный, то однозначно диету соблюдать обязательно. И железо контролировать постоянно. (кстати, а гематогенку из чего делают?) вот такая печальная история.

_________________

Сообщения: 176
Откуда: Пурчик

Meriemm - Можно те же отбивные и котлеты обвалять в кукурузной муке.
Я прочитала вот здесь http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=298
, что некоторые продукты, такие как творог и сметану можно проверять йодом. Как это?

Сообщения: 81

Так как в муке содеежится крахмал, то он реагирует с йодом, и йод приобретает синий, зеленый, черный и т.д. оттенок. Поэтому йодом можно проверить продукты, в которых по сути вообще не должно быть ни муки, ни крахмала в чистом виде. Сама капала на сметану, творог, молоко - оставался коричневым, потом выцветал-испарялся.

Сообщения: 81

Meriemm
А ваша сестра сама не хочет общаться на форумах (на цалисе, например, многие продукты обсуждались)?
У нее как признаки болезни - плохое самочуствие. А как было с ростом/весом - насколько, понимаю, выросла?
Мне, кстати, тоже в подростковом возрасте кобру делали без общего наркоза - только в горлышко немного что-то пшыкали. А с малышами сложней - их не так просто заставить лежать не двигаясь в такой стрессовой ситуации...
Насчет продуктов и образа питания я вижу ваш взгляд человека со стороны - на самом деле полностью отпадает питание в общепите - а 90 % вкусной еды остается - мы дома практически сами перешли на безглютеновый образ жизни - в доме больше не используется пшеничная мука и макароны. Сложность с белым хлебом - уже давно пекли свой, а из безглютеновых смесей, он все же другого вкуса.
В остальном никаких проблем - все котлеты и отбивные обваливаем в рисовой или гречишной муке - а в садике у ребенка котлеты вообще для всех деток без хлеба и муки готовятся. Кетчупы и соевые соусы тоже есть безгютенные. Колбасы и сосиски мой ребенок вообще никогда не ел и не ест.
Сладости и чипсы доступны с зачеркнутым колоском. Они дороже обычных продуктов, но деткам есть пособие. Поэтому если взрослый человек ест обычные чипсы, крем с обычного торта, то единственное, что может это оправдать - отсутствие финансов, чтобы позволить себе купить "правильные" продукты.
Я знаю, есть люди особо чувствительные к глютену - только попала микродоза, сразу реакция - так можно понять, действительно ли обычные продукты не содержат глютена, как заявлено производителем.
Например, таблица от Рижского молочного комбината - почти все продукты не содержат глютен, но так ли это на самом деле?

Сообщения: 293
Откуда: Рига, Шампетерс

WonderLand, я как раз сегодня с ней говорила на эту тему - на самом деле, моя сестра просто безалаберно относится к своему здоровью. Она себя утешает тем, что последний раз, когда ей делали кобру и брали кровь на анти-тела, у нее были достаточно хорошие показания, диету в основном она соблюдала, но в микродозах давала себе поблажки. По последнему анализу у нее найдено небольшое поражение 12-ти перстной кишки ("bārkstulas subatrofētas" или "padziļinātas" - как-то так, но точно когда при реакции на глютен). Сомневаюсь, что сестра таким отношением к своему здоровью вообще будет сидеть на форумах... (ей 23 года).
Насчет признаков - у нее постоянно все детство и до сих пор (сейчас правда реже) болел живот без видимых причин. В анамнезе у нее был узкий мочеточник (оперативно подкорректировали в 8 лет) - что давало постоянные уписывания по ночам, циститы и воспаления. Помимо этого ей дико сводило ноги всё детство. Начиная с 6 - 7 лет она стала отставать в весе, с весом у нее проблема до сих пор. До 16 лет у сестры был гастроэзофагиальный рефлюкс (отрыжка желудочного сока в пищевод) в 16 ей сделали операцию (ушили кардию и поменяли угол под которым находился желудок). Боли в животе всё-равно иногда появлялись. При чем стоит заметить, что каждый раз, когда у неё болел живот - её увозили на скорой и каждый раз смотрели - не аппендицит-ли? Короче не знаю - почему так долго ждали, но аппендикс всё-таки вырезали ибо он у сестры оказался завёрнутый за кишку и вероятно был причиной хронической боли. У сестры постоянно серый цвет лица и очень много проблем из-за бесконечных прыщей на лбу. С обменом веществ явно не всё в порядке, кисты в яичниках и в груди. Живот иногда болит, но теперь гораздо реже.У сестры бывало, что она делала небольшие провокации - кушала кое-какие продукты "сомнительного характера" и через некоторое время ее самочувствие сильно ухудшалось вплоть до болей в животе. Моментальной реакции кажется у неё всё-таки нет..
Насчет крахмала - вау.., может быть это картофельный крахмал имеется в виду или кукурузный, обязательно реакция йода на пшеничный крахмал?

_________________

Сообщения: 284
Откуда: Salacgrīva

Как бы в своё время мне этот йод облегчил жизнь!

Сообщения: 81

Реакция йода на любой крахмал - если капнуть на на хлопья курурузные, они почернеют. Для проверки молочных продуктов очень годится, потому что девочки писали на цалисе, что в литовском твороге могут быть загустители в виде крахмала, или ситуации, когда продавец на рынке в сметанку горсточку муки для густоты добавит.

Сообщения: 116
Откуда: Тейка

WonderLand,a u vas estj etot spisok RPK s produktami bez gljutena? mozete podelitsja?

_________________

Сообщения: 81

Jdask
Список был здесь: http://www.celiakija.org.lv/produkti.html если нажать saraksts, но сейчас почему-то не работает. А себе я не сохранила Там, например, все био-лакто, которые не с овсом, были заявлены как беглютенные, сыры и т.д.

Сообщения: 375

WonderLand :

Jdask Список был здесь: http://www.celiakija.org.lv/produkti.html если нажать saraksts, но сейчас почему-то не работает. А себе я не сохранила Там, например, все био-лакто, которые не с овсом, были заявлены как беглютенные, сыры и т.д.

Ура!!! Спасибо за ссылку, там для нас шикарная новость "Tāpat no šī ražotāja ir informācija, ka Tik-Tak sastāvs ir bez glutēna". Детка так его хотела, покупала в школе, чтобы друзей угощать, а сама не ела А теперь

Сообщения: 116
Откуда: Тейка

http://www.celiakija.org.lv/produkti.html da ja po etoj ssilke toze pitalasj v saraksts zajti, ne polu4ilosj. Dumala vdrug u kogo to soxranilsja.

_________________

Сообщения: 81

ivetaC
Не расскажите, как обстоят дела в области целиакии во Франции? Пособия, магазины специального питания. Разница по сравнению с ценами на обычные продукты? И все остальное об этом.

Если у нас в Латвии уже 1200 деток с этим диагнозом, и еще сколько взрослых, неизвестно, должно что-то происходит в сфере законодательства... например, ввод запретов на использование глютена в пищевой промышленности ( ок, про хлеб не говорю, но в консервах, молочных продуктах и т.д.). Или обязательность маркировки, что - продукт может содержать глютен. Например, Алойский картофельный крахмал - на заводе произзводится только крахмал, следовательно даже микродоз глютена там не может быть. Как-то заинтересовать производителей воздерживаться от глютена. Иначе получается выдача пособия на спонсирование крупных производителей как Bezgluten, Schar и т.д.